ÄLSKADE ONGE!
Känner att jag måste skriva av mig lite om hur Meya mår och hur livet kring meya är just nu!!
Älskade älskade barn.. varför ska du behöva lida för att någon annan klantat till det!
Tänkte börja lite kort bara om att socialstyrelsen är klar med både sjukhusets anmälan och vår enskila anmälan!
Vet inte riktigt om jag kan säga så mkt om vad dom beslutat.. Allt som kan gå fel har gått fel.. och undersköterskan och sjuksköterskan kritiseras.. ja okej där är jag väl nöjd men för mig som mamma och för oss som får gå igonom detta och stå ut med detta hela livet och se hur mkt meya faktiskt får lida! så är det lite konstigt att bara läsa i ett papper att någon kritiseras. jag vet ju fortfarande inte vad det innebär. och högst hade jag önskat att dom tappat sina jobb.. nä, dom glider som på en räkmacka ur detta och kan leva sina fina liv utan att se vad dom åstadkommit..
Operationer/Narkoser
Många operationer och narkoser har Meya fått gått igenom, för sin sondknapp, för sin baklofenpump, botox, hälseneförlängning, benbrott.. och självklart den tid hon var nersövd i uppsala då hon fick operera in tryckmätare i skalen. Jag har fan INGA ORD som kan beskriva känslorna för detta.. all oro, ångest, panik, smärta och alla känslor kring att se MEYA LIDA SIG IGENOM DETTA!!!!!
Ingen jävel kan förstå hur hon mått under dessa snart 2 år!
Astma
Och Astman ska vi inte prata om. dock har hon bara varit riktigt sjuk i sin astma 2 gånger och jag inte minns fel, kan vara 3 oxå! men att se sitt barn som inte kan andas och syresätta sig själv!
Allt blir såååå mkt svårare i och med hennes svåra hjärnskada. Mycket slem i lungorna som hon inte själv kan hosta upp.. att hon blir så trött , matt och slut i sin lilla kropp!
Skelettet
Vill jag inte heller tänka på egentligen, hennes skelett har ju blivit skört och hon har ju fått ”diagnosen” benskörhet eftersom att hennes skelett är så urkalkat.. därav hennes spontana benfraktur!(+gips 6 veckor)
Hennes hälsenor dras ihop då hon inte kan stå och sträcka ut dom! och därav en hälseneförlängning + gips 5 veckor!
Igår var vi på habben och gjorde cpup-mätning. man mäter hur mycket rörlighet man har i alla kroppens delar. kollade även ryggen där hon fått en rejäl krök. =/
Måste röntgas.. Scolios är inte det roligaste, det vet jag för jag har det själv.. Meyas scolios kan man inte göra någonting åt förutom att ha korsetten på! se till att stärka ryggens muskulatur, och att ha ett bra sittande!
Axeln, Usch vill jag inte heller prata om.
Den luxerar ”typ” dagligen! Den har blivit så sliten så att hon ibland inte reagerar på när den luxerar.
Hon har fått botox 2 ggr i axeln för att inte musklerna ska kunna dra den ur led. men sista gången utan resultat. och det jobbiga är att man inte kan upprepa botoxbehandling förrän tidigast efter 3 månader!
Nu har vi fått en tid den 22 Maj att få botox så då hoppas jag verkligen på att de blir bättre så att axeln får en chans att läka! kanske ska tillägga att hon väldigt ofta blir superspänd och ledsen oxå då den åkt ur led..
Mammaångest!
Jag har sån ångest.. Vi skulle vilja åka till Honars bror o tyskland . men jag får så ont i magen bara över tanken att lämna Meya hemma.. de skulle aldrig gå! JÄVLA SVIN SOM HAR STÄLLT TILL DETTA!!! Vi kommer ALDRIG ATT FÅ LIVET TILLBAKA!!! Nä nu rann bägaren över och jag orkar inte skriva mer.. detta är bara en del av vår vardag! Sug på den ni!
